L’Associazione Degli Amici dell’Emofilia ONLUS, di Palermo, nasce nel 1979, per il desiderio dei pazienti, delle loro famiglie e dei medici di confrontarsi ed unirsi per fere valere la propria voce.

Oggi è una realtà concreta .

Il principale obiettivo è il coordinamento dei supporti specialistici offerto da diversi esperti (psicologo, dentista, ortopedico, ematologo, chirurgo, pediatra) nella comune prospettiva di risolvere qualsiasi altro problema che esula da problemi legati solamente al sanguinamento dell’emofilico stesso (ad esempio la terapia domiciliare).

L’Associazione collabora con i Medici, ad essa referenti, con il fine di organizzare periodici incontri di approfondimento sulle tematiche interessanti e care agli Emofilici.

Qualità di vita ed inserimento nella società sono obbiettivi che possono essere facilmente perseguiti solo rendendo possibile lo svolgimento del lavoro nei Centri di Assistenza senza lesinare nulla. L’associazione sostiene gli Emofilici nella loro battaglia per una vita Normale e cerca di tutelarne i diritti. Essa permette e favorisce il dialogo tra istituzioni politiche e le strutture sanitarie lottando contro quella teoria del risparmio che penalizza sempre più i diritti fondamentali dell’individuo.

E’ inoltre attivo da alcuni mesi un “Centro di Ascolto” diretto e gestito da due psicologhe, con la finalità di offrire un primo ascolto ed accoglienza, soprattutto nel momento della comunicazione della diagnosi che pone i genitori in una condizione di sconforto e di solitudine.

Promuove corsi di aggiornamento destinati a pazienti adulti e alle famiglie di piccoli pazienti volti a diffondere la cultura della prevenzione, ma anche all’educazione alla genitorialità per affrontare al meglio la malattia.

Organizza corsi Teorico-Pratici di auto-infusione (ai sensi della legge regionale n.43 del 30/05/1983), l’iniziativa fornisce le competenze Teorico-Pratiche a genitori e pazienti riguardo queste tecniche che consentono a pazienti e famiglie di condurre una vita normale anche lontani dai centri di assistenza.

Rivolta prevalentemente agli ammalati con patologie croniche, bambini o adulti con gravi disabilità  un progetto in via di sviluppo riguarda l’assistenza domiciliare quando le condizioni cliniche e familiari lo consentono, così da consentire di vivere il più possibile nel proprio ambiente, tra le persone più care.

Un altro momento scientifico-educativo si è concretizzato nello svolgimento di corsi di aggiornamento dal titolo “L’Assistenza al paziente emofilico: aspetti medici, infermieristici, psicologici e riabilitativi”, destinati ad infermieri e medici.

I servizi sono garantiti da equipe composte da diversi operatori: medici, infermieri, assistenti sociali, psicologi ed operatori delle associazioni di volontariato che collaborano con il medico di famiglia. prevedendo interventi personalizzati in base alle singole esigenze, cercando di ridurre il numero dei ricoveri e dei costi di assistenza in modo da ottimizzare le risorse.

L’associazione lavora in stretta collaborazione con il Centro Regionale di Riferimento Pediatrico per le Malattie Emorragiche sito presso L’ospedale G. di Cristina a Palermo, diretto dal Prof. Giacomo MANCUSO.

MOLTO SI E’ FATTO E MOLTO C’E’ ANCORA DA FARE, NELL’ATTESA CHE LE TERAPIE GENICHE RISOLVANO IL PROBLEMA ALLA BASE, L’ASSOCIAZIONE CONTINUERA’ AD ESSERE UN IMPORTANTISSIMO PUNTO DI RIFERIMENTO NEI CONFRONTI DI COLORO CHE SPESSO LA SOCIETA’ TACCIA COME “DIVERSI”.