Cosa Facciamo
L’Associazione Degli "Amici dell'emofilia O.N.L.U.S." di Palermo, opera nel Nostro territorio da oltre un ventennio ed è diventata progressivamente un punto di riferimento per la comunità emofilica.
Le difficoltà maggiori derivano dal fatto che i centri di riferimento sono poco attenzionati dalla Sanità Pubblica, forse perché visti come oggetto di "spreco" di risorse, oggi notoriamente precarie ed instabili.
L’Associazione permette e favorisce il dialogo tra le istituzioni politiche e le strutture sanitarie, lottando contro quella teoria del risparmio che non fa distinzioni e penalizza sempre più i diritti fondamentali dell’individuo.
In Sicilia gli emofilici sono circa 370, quasi equamente distribuiti tra i due Centri di Riferimento Regionali quello di Palermo e quello di Catania.
L'associazione si fa promotrice dell'organizzazione di:
- Corsi di aggiornamento sull'Assistenza al paziente emofilico: aspetti medici, infermieristici, psicologici e riabilitativi, destinati ad infermieri e medici del territorio.
- Corso di autoinfusione per i pazienti
Una giornata organizzata in collaborazione con la Federazione nazionale degli emofilici, per aderire al "Progetto Puer" (progetto per un’esperienza unica e ripetibile), sperimentato su territorio nazionale, rivolto ai bambini, agli adolescenti emofilici e alle loro famiglie. Scopo della manifestazione è quello di favorire l’incontro tra pazienti che condividono la stessa esperienza (l’essere affetti da una coagulopatia cronica) al fine di ridurre il senso di isolamento e creare una rete di solidarietà e auto-mutuo-aiuto.
Attivazione, da poche settimane, di un portale internet, accessibile a tutti ma prezioso per i pazienti e i loro cari che, con la garanzia dell'anonimato, potranno usufruire della consulenza degli specialisti, on line, oltre che attingere ad una serie di informazioni utili alla loro cura e al reciproco sostegno degli altri pazienti o parenti, partecipando a forum di discussione.
Le attività, svolte in collaborazione con la dott.sa Maria Francesca Mansueto, sono volte a garantire agli utenti (bambini e loro genitori) un primo ascolto e l’accoglienza, soprattutto nel momento della comunicazione della diagnosi che pone i genitori in una condizione di sconforto e di solitudine. Inoltre ha lo scopo di offrire informazione ed orientamento attraverso la documentazione, supportata dal sito internet e da altri strumenti documentativi a disposizione, attraverso cui sarà possibile indirizzare le persone verso le forme più appropriate di aiuto.
La raccolta dei bisogni è una funzione importante del Centro che, monitorando le specifiche richieste, si porrà come una fonte importante di raccolta di dati rilevanti per la progettazione di interventi di sostegno psicologico, individuale o familiare, che siano più mirati. Uno spazio sarà dedicato anche all’educazione alla genitorialità per poter affrontare al meglio la malattia.
Attivazione, da circa due mesi, di un progetto, proposto dalla dott.sa Mansueto, "Dal curare al prendersi cura", e finanziato dalla Associazione Degli Amici dell’Emofilia O.N.L.U.S. di Palermo, diretto ai pazienti adolescenti o tardo-adolescenti.
La collaborazione tra le due psicologhe e l’integrazione delle attività previste dai due progetti appena descritti consentirà di "prendere in carico" un’ampia fetta dei pazienti afferenti al Centro, affrontando contemporaneamente, ma con modalità differenziate, le molteplici esperienze che possono verificarsi nelle varie fasi dello sviluppo.
Elaborazione, tuttora in corso, di un nuovo progetto di "Assistenza a domicilio", del tutto basato sul volontariato ed a costo zero per il SSN, rivolto prevalentemente a malati cronici, in particolare bambini, a persone con gravi disabilità, a cui si spera di poter offrire la possibilità dì vivere, per quanto possibile, meglio la malattia, nel proprio ambiente e tra le persone care. L’obiettivo e ancora una volta quello di migliorare la qualità della vita, il mantenimento degli affetti familiari e il loro coinvolgimento nella cura, la riduzione del numero dei ricoveri giornalieri "impropri" (con la conseguente riduzione dei costi di assistenza) ha evidentemente numerosi vantaggi, non ultimo la riduzione del rischio di isolamento.
